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孤独症孩子长大后能独立生活吗?

孩子的未来是很多星爸星妈关注的问题。“孩子如何能回归正常生活?孩子未来如何能独立生活?”都是我们最担忧的事情。

我们无数次祈祷明天一睁眼,孩子就能恢复正常。

当孩子确诊时候的绝望到干预训练时的希望,我们不断的告诉自己“自闭症孩子是有未来的,是可以独立生活的”。

而有这么一位母亲,以漫长的15年时间,去证明孤独症的孩子未来可期。

养育孤独症儿童 15年

我有话说

在阿根廷,有一位叫Carina Morillo的妈妈,是阿根廷非盈利组织Fundación Brincar的创始成员和总裁( 该组织自2010年以来一直致力于改善自闭症患者及其家人的生活质量)。

同时她也是一位普通的孤独症孩子妈妈。

TED:了解自闭症,别视而不见!

*视频来源于网络,若有侵权,请联系删除

孩子两岁被确诊时,他们生活的地方还没有网络,除了医生一纸诊断,Carina Morillo对自闭症的概念一无所知——她仅仅知道儿子跟人没有眼神交流,没法说话,也对别人说的话没有反应。

Carina Morillo需要找到与儿子沟通的方式,找到儿子跟这个世界共处的方式,但一开始的她完全束手无策,只凭直觉。

登上TED演讲,她根据自己的经历,分享了一步步学习并帮助她儿子成功康复的故事,同时也发出对社会的呼唤——“关爱自闭症,需要的不是专家,不是英雄,而是我们每一个普通人的一点点关怀。”

故事从她和孩子的对话开始

“看着我”

“看着我。”

这句话把我变成了眼神交流方面的专家。

我是伊万的母亲,他今年15岁,患有自闭症,至今不会说话,不过可以用一个ipad来跟人交流,只是他的语言是由不同的图像组成的。

伊万在两岁半时,就被诊断患有自闭症,老实说,十多年过去了,那天的记忆依旧刺痛我心。

拿到诊断结果后,我和丈夫都很迷茫,我们不知道能做些什么,那时候还没有网络,你无法从网上得到任何想要的信息。所以我们的行动都是在自己摸索。

我们唯一的办法就是与他对视,跟他目光交流,但是这唯一的桥梁也被阻隔了。因为自闭症的孩子,几乎都是逃避别人的目光,我们很少有对视的时候。

作为他的妈妈,我该如何教会他生活呢?

但是我慢慢发现,当我做他喜欢的事情时,伊万就会勇敢地、认真地看向我,这时我们的眼神彼此相通。

后来,我便全心致力于和他一起做他喜欢的活动,我们也就有了越来越多的眼神交流的机会。

比如,我们经常会花好几个小时,跟他玩贴标签的游戏。当我们兴奋地说,“抓到你了!”,他也总会很兴奋地环顾四周寻找我们。

在那个瞬间,我能感受到,他鲜活地存在于我们的世界当中。

上帝为他关上了 一扇门

却开了一扇窗

有次我冒着大雨,驾车行驶在高速上的时候,由于雨雾弥漫,我开错了出口。

而还是伊万的反应才让我意识到我开错了路,他崩溃大哭,不停地喊叫,直到我回到了原路,才冷静下来。

对于一个只有两岁半的孩子而言,他不能对自己的名字作出反应,但是他却可以对一条回家的路线烂熟于心。

就是那时,我意识到伊万拥有超常的视觉记忆力,那就是我的切入点。

自那以后,我开始收集各种事物的图片,并一张图片一张图片地展示给他看,借此教给他生活是什么样子的。

直到现在,图片仍然是伊万向我们表达他想要什么,他需要什么,以及他感受如何的交流方式。

他人 举手之劳

就是最大的关爱

但并非只有伊万的眼神交流才值得关注,其他人的目光也一样重要。

随着孩子一天天长大,我越来越意识到,除了改变我们自己,我还要让人们看到的,不仅是伊万的自闭症,还有他作为这个社会的一个个体,他能够给与他人的他能做的一切。

但要做到这一点,我也必须要敞开自我,我必须要有勇气向别人承认我的孩子很特殊,同时也要放手让伊万自己去试着融入这个社会,但这是极其困难的一件事。

伊万11岁的时候,曾在我们邻里一家诊所接受治疗。

一天下午,我在诊所门外等他治疗的间隙,走进了一家小商品店,就是那种街头常见的什么都有的小店。

一边选购商品,我就一边和店主聊起天来,说着说着,我就告诉了他关于伊万的事情,关于他患有自闭症,还有我的希望——比如他能够独立走过这条街,不需要谁去牵着他的手。

店主的表情流露出好奇,所以我决定询问他,是否能让伊万每周四下午两点左右,来这里帮他整理货架上面的矿泉水瓶,因为他真的很喜欢整理东西; 作为回报,他也会在这个小店买一些巧克力曲奇,这也是伊万最喜欢的东西。 店主当即就同意了。

在这之后的一年当中,伊万经常都会去这家小店,帮忙整理货架上的水瓶,在他的整理下,所有的标签都完美地朝向同一侧,然后他就会很高兴地,带着他的巧克力曲奇离开。

店主并不是自闭症方面的专家,他也不需要是专家,但是店主这样的举动,就在无意识中帮助了伊万,让他能独立地做一些力所能及的事情,并且得到相应的回报。

其实帮助一个自闭症的孩子很简单,也不需要人们做多大的、多英勇的牺牲和献身,我们需要做的仅仅是“在那儿”。

15年的耐心陪伴、15年不间断的尝试、15年一直保持着对希望的期待,可能这就是母爱的伟大,也正是母爱的伟大才让他的孩子一点点变得更好,逐渐的回归正常的生活。

她的年代信息还没有现在这么发达,干预方法也没有现在这么多样性。相比之下,我们现在的学习机会和条件好了太多,如果有同样能够付出实践去正确帮助孩子,他们一定会康复得更好!

我们仍需在漫长的干预路上,不断吸收经验,保持耐心和专业的干预训练,相信希望。

写在最后

15年很长,但是跟孩子的一生相比,又太短。

你已经跟孩子在康复的道路上跑了多久了呢?

欢迎大家在“评论区”留言,大家可以一起交流干预经验及技巧,让我们抱团取暖,共同进步!

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